Si le projet de transplantation est validé par l’équipe, vous aurez un rendez-vous avec une infirmière coordinatrice afin de répondre à des questions éventuelles et de préparer l’inscription. Au cours de cette consultation on vous donnera tous les conseils nécessaires pour organiser votre attente de greffe.
Le nombre de donneurs d’organes est inférieur au nombre de patients pouvant bénéficier d’une transplantation. La transplantation ne peut pas être réalisée immédiatement (sauf dans des cas d’extrême urgence) et vous êtes inscrits sur une liste d’attente. Il s’agit d’une liste d’attente nationale et l’attribution d’un donneur dépend d’un score de gravité. Ce score est calculé lors de l’inscription puis mis à jour en fonction de l’évolution de la maladie, au moins tous les trois mois. Plus le score est élevé, plus vous êtes proche de la tête de liste et plus vous avez de chances de recevoir un greffon. Le score de gravité de la cirrhose (appelé score MELD) ne prend pas en compte les tumeurs. Les patients inscrits en liste d’attente pour un carcinome hépatocellulaire reçoivent donc un score spécifique leur donnant un accès à la greffe équivalent à celui de patients ayant une cirrhose sans tumeur. Ce score augmente progressivement avec le temps. Enfin, il existe quelques complications spécifiques, bien identifiées et dont la gravité n’est pas correctement évaluée par le score MELD. Pour ces complications, une demande est adressée à deux experts indépendants qui déterminent le niveau de priorité dont doit bénéficier le patient. La liste d’attente est supervisée par l’Agence de la Biomédecine. La durée d’attente varie en fonction de la gravité de la maladie et du groupe sanguin. Elle est en général de plusieurs mois.
Pendant la durée d’attente, il est nécessaire de rester joignable en permanence.
Vous serez contacté par l’équipe sur les coordonnées téléphoniques que vous nous avez transmises. En cas de changement de numéro de téléphone, vous devez impérativement prévenir l’équipe soignante. Il est aussi nécessaire de prévenir l’équipe si vous devez vous déplacer dans un périmètre de plus de 200Km du centre de transplantation.
Au cours de cette période d’attente, vous devez être suivi régulièrement afin d’évaluer la progression de votre maladie.
Ce suivi implique :
- Des rendez-vous de consultations réguliers (en moyenne, tous les 2-3 mois). Vous serez suivi par une équipe pluridisciplinaire comprenant un hépatologue, un chirurgien, un anesthésiste-réanimateur et des infirmières coordinatrices. Une psychologue, une addictologue et une diététicienne sont également présentes en cas de besoin.
- Des bilans sanguins mensuels. Ceux-ci sont fondamentaux pour suivre l’évolution de votre maladie. Ils permettent également la mise à jour de votre dossier auprès de l’Agence de la Biomédecine. Sans ces mises à jour régulières, vous ne pourrez pas accéder à la transplantation.
- Une imagerie réalisée tous les 3 mois (Scanner, échographie ou IRM selon les cas).
Cette période d’attente vous permet de vous organiser pour le jour de l’appel : prévoir un moyen de transport (VSL, Taxi, membre de la famille…), prévenir votre employeur et votre entourage.