- Au moment de l’inscription sur liste, l’équipe de transplantation vous aidera à organiser vos trajets vers le centre de greffe, notamment au cas où un greffon serait disponible la nuit ou le week-end. Il est primordial que vous restiez joignable en permanence, afin de pouvoir être prévenu quand un greffon compatible sera disponible.
- L’inscription sur liste est le bon moment pour désigner une personne de confiance qui prendra des décisions importantes avec l’équipe médicale au cours de votre séjour en réanimation. Il faut également réfléchir aux limites des soins que vous êtes prêt(e) à accepter. Ces limites peuvent faire l’objet d’une discussion avec votre personne de confiance, ou d’un document écrit appelé directives anticipées.
- Après l’inscription sur liste, le but est d’attendre le greffon dans les meilleures conditions. Il faut absolument garder une activité physique quotidienne, faire un peu d’exercice chaque jour, continuer à prendre tous les traitements prescrits par votre pneumologue référent et par le médecin transplanteur. Il est également important de maintenir vos vaccinations à jour, et de garder une bonne hygiène dentaire.
- Il est primordial de garder un bon état nutritionnel. Il s’agit de maintenir votre poids à l’intérieur de la fourchette indiquée par le médecin transplanteur, de garder une alimentation équilibrée, d’éviter les excès alimentaire ou l’alcool. Enfin, pour les fumeurs repentis, il est absolument hors de question de reprendre la cigarette : cela conduirait à stopper net votre projet de transplantation pulmonaire.
- Durant toute la période d’attente, vous serez vu régulièrement en consultation par un médecin transplanteur et par votre pneumologue référent. Vous devez vous assurer que ces deux médecins sont bien au courant d’un éventuel changement de votre état (infection, aggravation, perte ou prise de poids…). De plus, votre médecin transplanteur et votre pneumologue référent resteront en communication étroite pour suivre l’évolution de votre pathologie et pour discuter avec vous.