Si le projet de transplantation est validé par l’équipe et le patient, une consultation ou, dans le cas de patient hospitalisé en réanimation une visite au lit du malade, permettent de répondre à des questions éventuelles et de préparer l’inscription. Au cours de cette consultation on vous donnera tous les conseils nécessaires pour organiser votre attente de greffe. A l’issue, un document vous sera remis pour signature attestant de votre inscription dans un seul centre en France.
Le nombre de donneurs d’organes est inférieur au nombre de patients pouvant bénéficier d’une transplantation. La transplantation ne peut donc pas être réalisée immédiatement et vous êtes inscrits sur une liste d’attente. Il s’agit d’une liste d’attente nationale et l’attribution d’un donneur dépend d’un score de gravité. Ce score est calculé lors de l’inscription puis mis à jour en fonction de l’évolution de la maladie, au moins tous les trois mois. Plus le score est élevé, plus vous êtes proche de la tête de liste et plus vous avez de chances de recevoir un greffon. Pour certains cas d’une gravité particulière, une demande peut être adressée à deux experts indépendants qui déterminent le niveau de priorité dont doit bénéficier le patient. La liste d’attente est supervisée par l’Agence de la Biomédecine. La durée d’attente varie en fonction de la gravité de la maladie et du groupe sanguin. Elle est en général de plusieurs mois.
Pendant la durée d’attente, il est nécessaire de rester joignable et à proximité relative de l’hôpital en permanence.
Vous serez contacté par l’équipe sur les coordonnées téléphoniques que vous nous avez transmises. En cas de changement de numéro de téléphone, vous devez impérativement prévenir l’équipe soignante. Il est aussi nécessaire de prévenir l’équipe si vous devez vous déplacer dans un périmètre de plus de 200Km du centre de transplantation.
Au cours de cette période d’attente, vous devez être suivi régulièrement afin d’évaluer la progression de votre maladie.
Ce suivi implique :
- Des rendez-vous de consultations réguliers (1/ mois).
- Des bilans sanguins mensuels. Ceux-ci sont fondamentaux pour suivre l’évolution de votre maladie. Ils permettent également la mise à jour de votre dossier auprès de l’Agence de la Biomédecine. Sans ces mises à jour régulières, vous ne pourrez pas accéder à la transplantation.
Une échographie cardiaque d’évaluation et de suivi de votre maladie. - Cette période d’attente vous permet de vous organiser pour le jour de l’appel : prévoir un moyen de transport (VSL, Taxi, membre de la famille…), prévenir votre employeur et votre entourage.