Regard : Jean-Michel Fourrier, président de l’association APEFPI (Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique) et membre du comité restreint de la Plateforme.

« Associations de patients de maladies rares, nous sommes généralement à couverture nationale et trop petits pour avoir des antennes dans toutes les régions ; nous avons également des moyens d’information limités.

Au-delà des soins et traitements spécifiques à notre pathologie qui sont couverts par les centres de référence et de compétence, beaucoup de sujets sont communs à l’ensemble des maladies rares : la qualité de vie, les aides sociales, le besoin de soutien psychologique, le handicap, l’activité physique adaptée, la nutrition, l’éducation thérapeutique, la recherche, etc. 

La Plateforme nous offre, par nature, un ancrage local nous permettant de mieux nous faire connaître et de mieux connaître l’ensembles des intervenants santé du territoire. L’échange avec les autres associations, sur leur fonctionnement et sur les services proposés à leurs adhérents, est extrêmement riche et est une mine d’idées et de solutions déjà apportées par les autres. Elle nous offre aussi la possibilité de participer à des événements et des conférences sur les thèmes communs qu’il aurait été beaucoup plus difficile voire impossible d’organiser seuls.

Enfin la gouvernance, à laquelle nous sommes associés au travers des comités de pilotage nous offre une opportunité unique d’échanger sur les besoins des patients et des associations et d’influer sur les priorités et les activités de la Plateforme. A nous de bien la saisir et je remercie l’équipe de la Plateforme de cette volonté et de leur qualité d’écoute. »