La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord regroupe les 100 centres de référence et de compétence maladies rares de neuf hôpitaux des deux GHU AP-HP. Nord – Université Paris Cité et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis.
Elle a pour ambition de fédérer tous les acteurs maladies rares (professionnels, partenaires de la ville, associations de patients…) et d’être un outil au service de tous ces acteurs.
Vos suggestions nous ont été précieuses pour rédiger notre réponse à l’appel à projet, que nous avons déposé auprès de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) le 15 avril 2021.
Nous avons le plaisir de vous annoncer que la DGOS a communiqué la notification officielle de la labélisation de la Plateforme depuis le mois d’août 2021 !
🩺 Notre équipe :
Coordinateurs médicaux :
Pr Juliane LEGER, Pr Raphaël BORIE
Directeur de la recherche, de l’innovation, de la coordination du projet médical et des coopérations du GHU AP-HP. Nord
Ladislas KARSENTY
Cheffe de projet, PharmD :
Marine ESKENAZI
Chargées de parcours génomique SeqOIA :
Claudine CHARLES
Caroline GUINOT SAUVENT
Chargée de communication maladies rares :
Lysa LEFEBVRE
Techniciens d’études cliniques :
Sofiane KORCHI (poste partagé avec le service de la génétique clinique)
Tharani NAGARASA