Mme Suzy Gonsseaume, Infirmière en Pratique Avancée (IPA) du centre de ressource et de compétence mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR, nous partage son quotidien à l’hôpital Robert-Debré.
Infirmière depuis plus de 15 ans, j’ai toujours exercé en Pédiatrie auprès d’enfants suivis pour une pathologie chronique. J’ai souhaité me spécialiser dans l’accompagnement de ces enfants et de leur entourage, c’est pourquoi en 2009 j’intègre le Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) de l’hôpital Robert-Debré en tant qu’infirmière coordinatrice ».
La mucoviscidose est l’une des premières pathologies pour laquelle l’organisation des soins est structurée afin de proposer un accompagnement personnalisé.
Plus de 7000 patients sont suivis en France pour la mucoviscidose (1). Le suivi est organisé au sein d’une filière maladies rares Muco-CFTR comportant un centre coordonnateur, des centres constitutifs et des Centres de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) qui assurent le suivi des personnes atteintes de mucoviscidose selon les recommandations (2).
La grande majorité des diagnostics est actuellement posée grâce au dépistage néonatal. Le CRCM de l’hôpital Robert-Debré est rattaché au service de Pneumologie-Allergologie, dont le responsable est le Pr Houdouin, et la file active est constituée d’environ 160 patients de 0 à 18 ans. Il est composé d’une équipe pluridisciplinaire expérimentée avec médecins, infirmiers coordinateurs, kinésithérapeutes, diététicienne, psychologue, assistante sociale.
🚀 Ses missions sont, comme pour l’ensemble des CRCM :
- d’établir le diagnostic et d’assurer prise en charge des dépistés ;
- de définir les stratégies thérapeutiques ;
- d’organiser la coordination des soins ;
- de proposer des formations ainsi qu’un programme d’éducation thérapeutique ;
- d’élaborer et de participer à des protocoles de recherche clinique.
Durant ces nombreuses années en tant qu’infirmière coordinatrice, j’ai développé des compétences de coordination, de travail en équipe pluridisciplinaire. Le temps d’accompagnement long m’a permis de travailler la notion de parcours en y intégrant les dimensions de soins, de santé et de vie. L’éducation thérapeutique a été un outil important afin d’optimiser l’autonomie des familles et des patients en vue de favoriser une meilleure qualité de vie.
En 2016, la loi de modernisation du système de santé ouvre la perspective d’évolution du métier d’infirmière en introduisant la pratique avancée. Je suis alors un Master de Sciences Cliniques et soins Paramédicaux à l’Université de Versailles Saint Quentin en Yvelines avec l’obtention du Diplôme en 2017. A cette occasion, j’ai réalisé deux stages à l’étranger, à l’Hôpital Universitaire de Genève ainsi qu’au CHU Sainte Justine de Montréal, auprès d’infirmières spécialistes cliniques afin d’explorer des modèles infirmiers plus autonomes. En 2018, dès la parution des textes réglementant la formation et l’exercice de l’infirmier en pratique avancée, j’ai pu accéder à la deuxième année du Master par une Validation des Acquis et de l’Expérience et ainsi obtenir mon Diplôme d’Etat d’Infirmière en Pratique Avancée en 2019. »
Dès lors, un protocole d’organisation est rédigé avec l’ensemble des médecins afin de définir les patients adressés pour un suivi IPA, ainsi que les modalités de communication. Ce nouveau métier me permet d’utiliser des compétences cliniques en autonomie dans le suivi d’enfants atteints de mucoviscidose. Les consultations IPA viennent enrichir l’offre de soins et permettent un suivi personnalisé en fonction de besoins identifiés à différents moments du parcours de soins de ces enfants, comme par exemple :
- Le suivi initial suite à l’annonce du diagnostic, qui demande une grande disponibilité pour accompagner les familles dans la mise en place des différents traitements mais aussi pour s’approprier et comprendre cette pathologie complexe.
- L’accompagnement de projets comme la reprise d’activité professionnelle pour les parents, la scolarité, les voyages, la transition en centre adulte…
- Le suivi suite à l’instauration d’un nouveau traitement, pour certains en lien avec la recherche clinique. D’autres situations s’accompagnent d’un alourdissement des soins avec la mise en place d’un traitement nébulisé, une nutrition entérale ou de perfusions d’antibiotiques.
Une bonne connaissance de la pathologie ainsi que de ses répercussions dans la vie quotidienne d’un enfant et de sa famille me permettent d’identifier des besoins spécifiques et ainsi d’orienter si nécessaire vers d’autres intervenants de l’équipe pluridisciplinaire tels que la psychologue, l’assistante sociale, les kinésithérapeutes, la diététicienne ou d’autres spécialités médicales. »
Le suivi mis en place au sein des CRCM pédiatriques débute dès le diagnostic jusqu’au passage en centre adulte. Les familles de patients sont bien connues par l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire. Un accompagnement individualisé est mis en place ainsi que l’identification d’un réseau extra-hospitalier pour des soins adaptés mais également en lien avec la vie quotidienne de l’enfant. Ce mode de fonctionnement établi depuis la mise en place des CRCM conduit naturellement à l’implantation de la pratique avancée infirmière.
Le suivi proposé par l’IPA regroupe à la fois la coordination, le suivi clinique, l’accompagnement pour l’intégration des traitements dans le quotidien de l’enfant et sa famille, l’éducation… Il trouve ainsi toute sa place dans le parcours de l’enfant porteur de mucoviscidose. L’IPA peut également y développer ses autres missions paracliniques telles que la recherche paramédicale, l’enseignement et la formation et proposer l’accompagnement de projets avec les équipes de soins.
SOURCES :
(1) – Registre français de la mucoviscidose – Données 2019. Disponible ICI
(2) – Plan National de Diagnostic et de Soins pour la Mucoviscidose. 2017. Disponible ICI