Du 24 août au 5 septembre 2021 se déroulaient les jeux paralympiques d’été à Tokyo où plus de 4 400 athlètes se sont affrontés. Si la France se place à la 14^ème place avec 54 médailles, c’est grâce au travail, à la volonté et l’investissement d’athlètes comme Thu Kamkasomphou et Alexandre Lloveras avec son coéquipier Corentin Ermenault. Ils ont accepté de témoigner pour la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord.

Thu Kamkasomphou est médaillée de bronze en Tennis de table et atteinte d’une péri-artérite noueuse, une maladie rare auto-immune intégrée à la filière de Santé FAI²R et prise en charge dans nos hôpitaux Avicenne, Bichat – Claude-Bernard, Robert-Debré et Saint-Louis.

QUEL EST VOTRE PARCOURS ?

T.K : “D’origine Laotienne, je suis arrivée en France avec ma famille à l’âge de 10 ans. J’ai suivi un parcours classique de sport-études Tennis de table, à Rennes tout d’abord, puis au Centre de Haut Niveau de Caen. C’est à ce moment-là -alors que j’étais numéro 8 française en catégorie junior et que je jouais en super division (le plus haut niveau français à l’époque)- que l’on m’a diagnostiquée une péri-artérite noueuse. Tout s’est alors écroulé… On m’a dit que je ne pourrai plus faire de sport ni travailler debout. La médecine n’avait pas de réponse à apporter à mes douleurs, je suis restée près d’un an à l’hôpital. Les portes du Centre de Haut niveau se sont alors fermées sans préavis.
Parfois,  je marchais normalement et parfois, j’étais obligée de prendre des béquilles. Je suis malgré tout devenue entraîneur, car le ping-pong était ma passion…  Je cachais ma situation à mes employeurs de peur de perdre mon travail.

En 1999, la Fédération Française Handisport m’a contactée pour savoir si je voulais participer aux qualifications pour les Jeux Paralympiques de Sydney en 2000. J’ai hésité car cela m’obligeait à mettre ma maladie en avant alors que je faisais tout pour la cacher… J’ai finalement accepté et aujourd’hui je n’ai pas de regrets, je me suis bâtie en handisport le palmarès dont j’avais rêvé en valide.”

EN QUOI LE SPORT EST ESSENTIEL ?

T.K : “Le tennis de table est essentiel pour mon équilibre de vie, c’est un peu comme une thérapie pour moi. Aujourd’hui, je connais mon corps, ma maladie et je sais adapter mes entraînements avec ces contraintes.”

LES JEUX PARALYMPIQUES SONT UN SACRÉ CHALLENGE, COMMENT VOUS Y ÊTES VOUS PRÉPARÉE ?

T.K : “Ma participation aux Jeux paralympiques de Tokyo était ma 6^ème participation aux Jeux. C’était un vrai challenge. Pour être sûre de me qualifier, il fallait que je sois championne d’Europe en 2019, et j’ai réussi à l’être. Je voulais participer, mais pas seulement… je suis une compétitrice et je voulais monter sur le podium comme à Sydney en 2000, Athènes en 2004, Pékin en 2008, Londres en 2012 et Rio en 2016. Aujourd’hui, je reviens de Tokyo avec une médaille de bronze en simple et une par équipe, pour moi le contrat est rempli !”

QUEL MESSAGE SOUHAITEZ-VOUS TRANSMETTRE A L’ENSEMBLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES ?

T.K : “Il faut regarder au-delà de ses rêves, si on m’avait dit à 20 ans que je serais 8 fois championne d’Europe, 1 fois championne du monde et 2 fois championnes paralympiques, je n’y aurais pas cru !
Bien sûr, le corps a ses limites et la maladie en impose d’autres, mais on doit essayer de vivre ses rêves.

Ne pas y arriver est une chose, ne pas essayer en est une autre… J’aurai voulu l’Or à Tokyo… j’ai eu le bronze et j’en suis fière. Chaque victoire est pour moi une victoire sur la maladie. Aujourd’hui, j’ai accepté cette maladie, je vis avec et avec les douleurs qu’elle m’impose. Je suis en paix avec moi-même.“

Alexandre Lloveras, médaillée d’or en paracyclisme tandem est atteint d’une amaurose congénitale de Leber, une maladie rare de la rétine intégrée à la filière de Santé SENSGENE et prise en charge à l’hôpital Robert-Debré.