La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord soutient la formation. Le 8 février dernier, elle a lancé un appel à projet de 30 000 € qui a permis de financer deux actions : « Vos Futurs Patients Débarquent » et des vidéos éducatives pour mieux comprendre la prise en charge des téloméropathies.
« Vos futurs patients débarquent »
La plateforme AD’venir, le ComAJA (Comité d’Ados & Jeunes Adultes) et le groupe projet convient tous les professionnels de santé des services d’adultes à une journée de formation dédiée à la transition enfant-adulte :
« Comment accueillir des adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique ? »
Au programme, des témoignages de jeunes, des échanges et des ateliers de simulations.
📆 Rendez-vous le vendredi 30 septembre 2022 à l’hôpital Bichat – Claude-Bernard !
Inscription gratuite mais obligatoire.
📢 Pour préparer cet évènement, nous avons besoin de VOUS : merci de répondre à cette (courte) enquête sur les pratiques d’accueil AJA dans votre service
👉 Plus d’information prochainement ! Pour toutes questions, contactez les Drs Paul JACQUIN et Hélène MELLERIO
(plateforme AD’venir / hôpital Robert-Debré) : contact.advenir@aphp.fr
Téloméropathies : des vidéos éducatives pour mieux comprendre la prise en charge
Des vidéos éducatives à destination des professionnels, patients ou encore aidants pour former et informer sur la prise en charge des téloméropathies sont en cours de réalisation. Les téloméropathies sont un ensemble de maladies génétiques responsables d’un défaut de la maintenance de la longueur des télomères. Cela implique la survenue d’anomalies génétiques pouvant favoriser la survenue de cancers.
Ces vidéos vont permettrent de décrire la prise en charge multidisciplinaire et transverse des patients atteints de téloméropathies, leurs familles et particulièrement les apparentés asymptomatiques par :
- le généticien
- le pneumologue
- l’hématologue
- le dermatologue
- le rhumatologue ou l’interniste
- l’ophtalmologue
- le neurologue
- le pédiatre
- les associations de patients
- le psychologue, diététicienne, kinésithérapeute , addictologue, assistante sociale …
- les patients atteints de téloméropathies