Après la transplantation, la réanimation, le séjour en pneumologie, vous êtes enfin de retour à la maison. Vous êtes habitué à respirer avec votre greffon. Il faut maintenant apprendre à vivre avec les médicaments anti-rejet, les précautions quotidiennes et la surveillance renforcée dont bénéficient les transplantés pulmonaires.
Les médicaments anti-rejet sont prescrits par votre médecin transplanteur. Ils doivent être pris à heure fixe. Il ne faut pas rater une prise. Ces médicaments peuvent interagir avec des médicaments courants. Il faut donc toujours indiquer à un médecin non transplanteur que vous prenez ces médicaments – il en tiendra compte dans la rédaction de son ordonnance.
De votre côté, vous devez éviter l’auto-médication, notamment les médicaments appelés anti inflammatoire non stéroïdiens (Ibuprofen®, Nurofen®…) qui sont vendus sans ordonnances et sont formellement contre-indiqués. D’une façon générale, le plus simple est de ne prendre aucun nouveau médicament sans en avoir parlé à un médecin au courant de votre situation – idéalement votre médecin transplanteur. Vous devez également suivre le régime qui vous a été prescrit en sortie d’hospitalisation. Ce régime est toujours limité en sel à cause de la cortisone que vous devez prendre quotidiennement. Mais ce régime peut aussi être sans sucre strict si vous être diabétique, sans sel strict si vous avez des problèmes de tension ou de cœur…
La surveillance d’un transplanté pulmonaire nécessite des consultations, prises de sang, et explorations régulières. Par exemple, la surveillance de certains médicaments anti-rejet nécessite des prises de sang. La surveillance de votre souffle nécessite d’utiliser fréquemment votre spiromètre de poche à la maison et lors de vos venues à l’hôpital. Après l’hospitalisation initiale, le suivi des transplantés se déroule dans l’hôpital de jour de pneumologie à une cadence régulière. Le suivi est rapproché pendant la première année (une fois/semaine puis une fois/quinzaine), avant de s’espacer avec le temps (une fois/trimestre après la première année).
Vous devez également participer vous-même à cette surveillance, en signalant immédiatement à votre médecin toute dégradation de votre souffle ou tout nouveau symptôme apparu entre deux consultations. La transplantation et les médicaments anti-rejet vous rendent sensibles aux infections, même les symptômes mineurs doivent être relevés et rapportés.
Le but de la transplantation pulmonaire est de vous faire retrouver une vie quasi « normale », c’est à dire de reprendre une activité professionnelle, faire du sport, voyager, retrouver une vie sexuelle… Lors de votre retour en hôpital de jour pour votre suivi et ou lors d’éventuelles hospitalisations n’hésitez pas à faire appel à l’assistante sociale, à la psychologue et à vous rapprocher de l’ensemble de l’équipe afin d’obtenir tous les conseils nécessaires à la construction de votre nouvelle vie.