Les centres maladies rares (Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR)) sont labélisés pour une durée de 5 ans.
La dernière campagne de labélisation – qui a eu lieu en 2017 prendra fin en 2022.

Questions / Réponses concernant la prochaine campagne de labélisation des centres maladies rares :

• Doit-on s’attendre à de gros changements des critères par rapport au dossier de 2017 ?

✅ Non, il ne faut pas s’attendre à d’importants changements ;

• Les files actives minimum resteront-elles les mêmes pour chaque type de centres ?

✅ Oui, cela a été acté avec le comité de suivi de la labellisation du PNMR3 ;

• Les grilles d’évaluation des CRMR seront-elles diffusées au moment de l’AAP labélisation ?

✅ Oui, à priori elles le seront ;

RAPPEL :

Les professionnels souhaitant être coordonnateur d’un CRMR, responsable d’un site constitutif ou d’un centre de compétence doivent remplir les conditions suivantes :

1. Etre PU-PH, MCU-PH ou PH temps plein ;
2. Pas de statut « contractuel » (sauf si engagement à court terme de l’établissement pour que ce statut évolue dans le temps).

👉 Le projet doit être porté avec l’établissement et sa Filière de Santé Maladies Rares.

• Pour les professeurs consultants après 65 ans : conserver une activité clinique au sein du CMR ;
• Pour les professeurs consultants après 68 ans : pas de possibilité de poursuivre leur activité de coordonnateur.

Le responsable doit préparer son éventuelle succession.

Le responsable est désigné pour 5 ans soit une période équivalente à celle de la labellisation du CRMR.
Le projet doit être porté avec l’établissement et sa filière de santé maladie rare.

CONCERNANT LES NOUVELLES CANDIDATURES :

• Si la file active est < 25 patients en raison de « l’extrême rareté », est-il possible d’être labélisé ou pas ?

✅ Non, le regroupement est à envisager avec plusieurs maladies.

• Est-il possible d’intégrer les cancers rares ?

✅ Non, il s’agit uniquement des maladies rares (pas de cancers rares, ni de maladies infectieuses rares, ni candidature de laboratoires de diagnostic). Cependant, il est important de prendre en compte, qu’au sein de certaines filières, certaines maladies rares peuvent entraîner des cancers.

• Quelle est la Deadline pour saisir les données patients de 2021 ?

✅ La date limite est fixée le 31 mars 2022.

• En ce qui concerne les consignes sur le codage, doit-on saisir uniquement sur le DPI Orbis à partir du 01/01/2022 ?

✅ Idéalement oui, mais il faut vérifier avec les DSI de GHU si la transmission de la fiche MR dans BaMaRa est correcte. Sinon, il sera toujours possible de rentrer les données en mode autonome directement dans cet outil. La reprise ensuite via la fiche maladies rares « n’écrase » pas les données rentrées en mode autonome précédemment.

• Quid sur la relabélisation des CMR qui n’ont pas répondu aux missions requises à la saisie : pour les CCMR et CRMR ?

✅ Un des critères « obligatoires » est lié à l’activité remontée de BaMaRa vers PIRAMIG. Toutes les données sur BaMaRa seront récupérées pour vérifier la file active des centres.

• Harmonisation sur le codage : avis en salle : 1/j ou 1/hospitalisation ?

✅ Un professionnel de santé délivre un avis sur le cas d’un patient qu’il voit en salle en dehors de son propre service, le principe repose sur 1 hospitalisation / 1 codage quel que soit le nombre de jours d’hospitalisation.

• Un centre de compétence ayant candidaté pour devenir un centre de référence constitutif et qui n’est pas retenu, perd t-il l’ensemble de ses labellisations ou reste t-il centre de compétence ?

✅ À priori oui, il maintient son label de centre de compétence comme en 2017.

• Les centres multi-sites seront-ils autorisés ?

✅ Non, pas de centre sur multi-site, ni inter-FSMR.

• Chaque CRMR doit avoir une filière de santé maladies rares de rattachement :

✅ avis indispensable de la FSMR dans le dossier.

• Quid des centres pédiatriques et adultes ?

✅ Un CRMR avec une valence enfant et un adulte sur un même site pourrait avoir un soutien renforcé (modélisations en cours pour le CSL).

• Quelle est la place des associations de patients dans la constution du dossier ?

✅ Le projet doit être construit avec les associations de patients. Les candidatures peuvent intégrer tout document intégrant la collaboration avec les associations, avec le courrier de soutien recueilli.

• Est-il possible de retrouver un seul centre constitutif sur une même thématique (sur une même filière) sur un même GHU ?

✅ Non, il ne peut exister un centre sur du multi-site. Nous parlons de CRMR par établissement (hôpital) et non par GHU. Il est possible d’avoir deux CRMR enfants et adultes sur deux établissements du GHU.

• Est-il possible de retrouver un seul centre constitutif sur une catégorie d’âge, sur une même filière, sur un même GHU ?

✅ Cela dépend de la « politique » de la FSMR. Sur le principe, il y a toujours un seul CRMR sur un établissement.

• Est-il possible de renommer un centre constitutif en intégrant 2 services ?

✅ Oui, mais avec un seul responsable.

• Est-il possible de créer un centre constitutif bi-site sur des différentes pathologies (concernant 2 filières) ?

✅ Non, il n’y a pas de centre sur multi-site, ni inter-FSMR.

• Quid sur les missions « d’enseignement et de formation » ?

✅ DU/DIU pas obligatoire, mais ils participeront au financement de la part variable (2%). En revanche attention à la valence recherche.

• Quid sur les missions « d’expertise » : la rédaction de PNDS ou le montage d’ETP par un centre est-il pris en compte pour la constitution du dossier de relabélisation ?

✅ Oui. Cela démontre l’implication du centre et le jury y sera sensible.

• Quid sur la mission de « coordination » ?

✅ Mise en place et animation d’un réseau de soins, organisation de la prise en charge médico-sociale par le site coordonnateur : communication, élaboration et mise en œuvre d’un plan d’action en concertation avec l’établissement et les liens avec la filière de santé de rattachement avec les sites constitutifs, actions réalisées avec les associations de malades : une stratégie en mode « projet » s’appuyant sur les actions déjà existantes : transition enfants-adultes, le vieillissement, la grossesse, les nouvelles thérapies.

• Quid sur la mission « recherche » d’un CRMR ? 

✅ Activité d’investigation PI ou participant à des projets de recherche en lien direct avec le domaine d’expertise du CRMR, publications en lien avec le domaine (présenter uniquement les 10 ou 15 meilleurs publications) + projet(s) de recherche clinique ou fondamentale financé(s) au cours des 5 dernières années + publication(s) de livres (nouveau).

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