Les centres maladies rares (Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR)) sont labélisés pour une durée de 5 ans.
La dernière campagne de labélisation – qui a eu lieu en 2017 prendra fin en 2022.

Une actualisation de la liste des CRMR et CCMR aura donc lieu en 2022.

L’instruction pour les (re)labélisations des centres des FSMR MUCO-CFTR, MHEMO et FILSLAN sera publiée en même temps que celle des CMR des autres filières.

ACTIVITÉ CLINIQUE :

Chacun des sites (site coordonnateur, site(s) constitutifs) d’un CRMR  a obligatoirement une activité clinique , au minimum de consultation externe, et doit être identifié comme unité fonctionnelle ou de gestion.

LES PROFESSIONNELS SOUHAITANT ÊTRE COORDONNATEUR DE CRMR, OU RESPONSABLE MÉDICAL DE CCMR DOIVENT REMPLIR LES CONDITIONS SUIVANTES :

• Être PU-PH, PH ou MCU-PH à temps plein ;
• Pour les professeurs consultants après 65 ans (activité de consultant autorisée par l’ARS) : conserver une activité clinique au sein du CRMR ou du CCMR ;
• Pour les professeurs consultants après 68 ans : pas de possibilité de poursuivre leur activité de coordonnateur de CRMR ou de responsable de site constitutif ou de CCMR ;
• Pas de statut « contractuel ».

✍ Pour constituer le dossier :

• Présenter un courrier signé par le responsable médical du site coordonnateur candidat et par le directeur de l’établissement de santé siège du site coordonnateur.
• Fournir le courrier signé par le responsable médical du site constitutif candidat et par le directeur de l’établissement de santé dont il relève.
• Présenter l’avis motivé de la FSMR de rattachement.
• Les candidatures peuvent intégrer tout document illustrant leur collaboration avec les associations.

Pour rappel, voici les seuils requis pour appartenir à un centre de référence :

Les centres de compétence doivent suivre a minima une file active de 25 patients par an.

La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, et la filière de Santé maladies rares à laquelle vous êtes rattaché pourront vous accompagner dans la constitution de votre dossier.

Les responsables des CRMR ou CCMR seront invités à répondre à un court questionnaire en ligne afin de recueillir leur intention et leur projet dans la perspective de la (re)labélisation.